Epilepsi och epileptiska anfall – vad menar vi egentligen?

En grupp epilepsiläkare/forskare har nyligen presenterat definitioner av epileptiska anfall och epilepsi. Arbetet utgår från officiella internationella epilepsiorganisationer och följaktligen har definitionerna därför en officiell karaktär och torde bli citerade i tusentals vetenskapliga arbeten under kommande år.

Definitionen av epileptiskt anfall (Faktaruta 1, min översättning) är ungefär som gällande definition och innehåller inget kontroversiellt. I definitionen ingår en tidsaspekt – övergående (transient) – med klar klinisk eller EEG-mässig start och slut på anfallet. Den kliniska avslutningen på anfallet kan ibland vara svår att exakt fastställa och den kliniska/EEG-mässiga tidsöverensstämmelsen kan variera.

Anfallets kliniska yttring är en viktig del av definitionen och ett krav för att händelsen ska betraktas som ett epileptiskt anfall. EEG-delen av definitionen är något som saknas i de flesta fall eftersom EEG-undersökningen nästan alltid görs mellan anfall och sällan under anfall. Fortfarande gäller att diagnosen av ett epileptiskt anfall är klinisk. Enbart förekomst av EEG-mönster som liknar de som förekommer vid epileptiska anfall och som ej är kopplade till objektiva anfallsyttringar eller subjektiva anfallskänningar betraktas inte som epileptiska anfall.

Definitionen av epilepsi (Faktaruta 2, min översättning) innehåller en del nyheter som säkerligen kommer att bli omdiskuterade. Grundkravet är en bestående/långvarig (enduring) störning av hjärnan och förekomst av minst ett epileptiskt anfall, oavsett om detta är ett provocerat eller oprovocerat anfall. Det innebär att en person med upprepade epileptiska anfall, som inte är en följd av en bestående hjärnskada, inte har epilepsi. En person med ett solitärt epileptiskt anfall orsakat av en bestående hjärnskada har däremot epilepsi.

Slutligen framgår i definitionen av epilepsi att epilepsi inte bara utgörs av anfall och anfallsbenägenheten. Epilepsisjukdomarna kännetecknas även av andra störningar (neurobiologiska, kognitiva, psykologiska, sociala). Dessa kan antingen vara mer eller mindre direkt kopplade till den bakomliggande sjukdomsprocessen i hjärnan som orsakat epilepsi, och/eller bero på psykosociala faktorer.

EN GEMENSAM UPPFATTNING av vad ord och begrepp står för är viktigt för en fungerande kommunikation. Särskilt i medicinska sammanhang är entydighet viktigt för att undvika missförstånd och felaktig handläggning. Även i kommunikationen av medicinska frågor utanför sjukvården – t.ex. mot allmänhet och lagstiftare – är det viktigt med klara definitioner för att undvika att vi talar förbi varandra.

Den nya definitionen av epilepsi har en stor svaghet genom att den baserar definitionen på förekomst av bestående hjärnskada/störning oavsett om ett eller flera anfall förekommit. Den praxis som gäller idag (baserat på epidemiologiska studier av anfallsprognos), att epilepsi föreligger först efter två oprovocerade anfall och att det därmed finns skäl att insätta profylaktisk medicinering, är vettig. Vettig därför att den ger en enkel tumregel för insättande av profylaktisk behandling. Med den nya definitionen riskerar man onödig överbehandling – t.ex. av en äldre person med ett solitärt anfall efter stroke (d.v.s. med en bestående störning av hjärnan). Många av dessa kommer inte att få ytterligare anfall även utan behandling. Profylaktisk behandling är i dessa fall onödig, med potentiella biverkningar för patienten, och ekonomiskt slöseri.

LF