Plötslig oväntad död vid epilepsi

Plötslig oväntad död vid epilepsi kallas på engelska för SUDEP – sudden unexpected death in epilepsy. Förekomsten av SUDEP beskrivs i en retrospektiv studie från Statens Senter (norska!) för Epilepsi (SSE) i Sandvika utanför Oslo. SSE är ett nationellt centrum för patienter med svår epilepsi. Patienterna kommer dit från hela Norge. Av patienter som varit i kontakt med SSEs öppenvårdsverksamhet mellan 1965 och 1996 identifierades 140 patienter som hade avlidit. Information insamlades från lokala sjukhus, lokala läkare, familjemedlemmar, polisen och obduktionsrapporter.

Obduktion var utförd på 79 patienter och dessa inkluderades i studien. Majoriteten av dessa, 42 patienter fyllde kriterierna för SUDEP: död hos en person med epilepsi som är - plötslig och oväntad, bevittnad eller obevittnad, med eller utan observation talande för anfall, inte orsakad av trauma, drunkning eller status epileptikus – och där obduktion inte visar någon toxikologisk eller anatomisk dödsorsak. Resterande 37 patienter hade en identifierad dödsorsak (icke SUDEP gruppen).

Vid obduktion fann man i SUDEP-gruppen att 62% hade lungödem och 67% fynd på genomgånget anfall. Av sex bevittnade dödsfall i SUDEP-gruppen hade tre inga observerbara anfallstecken. Döden inträffade under sömn hos 60% och 71% av patientera hittades liggande på mage. Nästan inga patienter hade tecken på alkoholkonsumtion i samband med dödsfallet.

Dödsorsaken i icke SUDEP-gruppen var pneumoni, hjärtsjukdom, status epileptikus, trauma, drunkning och suicid. Vid obduktion i denna grupp fann man lungödem hos 27%, klart mindre andel än i SUDEP-gruppen.
Alla SUDEP-patienter hade generaliserade konvulsiva anfall och dessa var primärt generaliserade i större utsträckning än i icke SUDEP-gruppen (p=0,03). Generaliserade konvulsiva anfall var också vanligast i icke SUDEP-gruppen men här förekom också patienter med endast partiella anfall.

Kommentar:  Som de flesta studier av SU-DEP utgår denna studie från en inrättning med ett starkt selekterat material där man har en kraftig överrepresentation av patienter med mycket svårbehandlad epilepsi. SUDEP inträffar främst i denna grupp men det kan även inträffa hos patienter med en välkontrollerad epilepsi. Sådana fynd presenteras också i denna artikel där de flesta, 32 patienter, hade hög anfallsfrekvens (>12 anfall/år) men där en del hade ett mindre antal anfall (tre med 2-12/år) eller mycket få (fyra med 1/år). Anfallsfrekvensen var ungefär densamma i icke SUDEP-gruppen.

Ett av de viktigaste fyndet i studien, viktigt därför att det utgör en möjlig profylaktisk åtgärd, är fyndet att över 70% hittades liggande på mage. Såvida man inte vänt sig på magen under anfallet, vilket förefaller osannolikt i de flesta fall, skulle åtgärder som främjar sovande på rygg kunna vara av stor betydelse. Vid plötslig spädbarnsdöd har ju denna praxis lett till en klar nedgång i antalet fall.

Författarna konkluderar sin studie med att inga riskfaktorer finns som är gemensamma för alla som drabbas av SUDEP och att man därför bör tolka SUDEP som ett heterogent tillstånd med multipla orsaker. Det är nog en korrekt bedömning.


LF